Manifest mnohopočetného myelómu

Koniec mlčania: Výzva k jednaniu v záujme ľudí žijúcich s mnohopočetným myelómom.

V súčasnosti žije v Európe viac ako 77. 000 ľudí podstupujúcich liečbu mnohopočetného myelomu, najbežnejšieho nádorového ochorenia kostnej drene.1 Výskyt tohto ochorenia narastá.2, 3 Napriek tomu je povedomie európskej verejnosti o myelóme na nízkej úrovni.

Kým priemerný vek objavenia sa ochorenia je okolo 60 rokov, 5-10% pacientov s myelómom je mladších ako 40 rokov.4 V Európe sa v súčasnosti po diagnostikovaní myelómu dožije viac ako 5 rokov len približne 35% pacientov.5, 6 Len zvýšené investície verejného a súkromného sektoru do základného a klinického výskumu vedú k podstatnému pokroku pri včasnom odhalení a liečbe niektorých typov rakoviny. Napríklad, minimálne 88% žien s rakovinou prsníka žije 5 rokov po diagnóze, a často aj oveľa dlhšie.7

Preto vyzývame Európsku komisiu, národné vlády, lekárske skupiny, pacientské skupiny, médiá a farmaceutické a biotechnologické spoločnosti o podniknutie krokov k naplneniu týchto šiestich kľúčových potrieb ľudí žijúcich s mnohopočetným myelómom.

Dnes je potrebné:

1. Spravodlivosť v biomedicínskom a klinickom výskume.
Dnes žiadny test nedokáže odhaliť myelóm predtým ako sa prejavia príznaky pokročilého štádia ochorenia. Navyše, ľudia žijúci s týmto ochorením majú teraz niekoľko možností liečby.4, 8 Myelóm by mal byť prioritou pre výskum v nasledujúcich rokoch. Ľudia s myelómom majú mať informácie, prístup k účasti na klinických štúdiách. Nikomu kto žije s myelómom alebo s iným zriedkavým typom rakoviny, by nemali byť odoprené prínosy vedeckého pokroku.

2. Multidisciplinárna starostlivosť vyškolených odborníkov
Potreby ľudí žijúcich s myelómom a ich rodín sú najlepšie riešené širokospektrálnym tímom zdravotníckych pracovníkov - vrátane sestier a psychológov - so špecializovanými znalosťami a rozsiahlymi skúsenosťami v liečení týchto ochorení. Pacienti by mali byť ošetrovaní s rešpektom, s možnosťou kompletného a jednoduchého prístupu k ich zdravotnej dokumentácii a mali by byť videní zdravotníckymi pracovníkmi ako partneri v procese rozhodovania.

3. Zvýšenie informovanosti a podporných služieb
V súčasnosti existujú pacientské organizácie venujúce sa myelómu v desiatich z 25 krajín Európskej Unie.9 Každý pacient a jeho rodina potrebuje presné, ľahko zrozumiteľné informácie o myelóme, jeho diagnostike a liečbe. Podporné služby musia byť pacientom k dispozícii a dostupné všetkým, ktorí o ne prejavia záujem. Advokátske organizácie musia zabezpečiť možnosti na oprávnenie pacientov, k prevzatiu aktívnej úlohy v ich vlastnej starostlivosti ako aj zastupovať ich záujmy v lekárskych, vedeckých a politických skupinách.

4. Prístup k optimálnej liečbe
Každý pacient, bez ohľadu na miesto, vek, príjem alebo akýkoľvek iný faktor si zaslúži tú najlepšiu dostupnú liečbu, vhodnú pre jeho štádium ochorenia. Národné zdravotné poisťovne si majú osvojiť nové život zachraňujúce liečby a riešiť problémy prístupnosti a cenovej dostupnosti.

5. Zásady, ktoré zaraďujú pacientov a ich potreby do centra záujmu pri ich liečbe a starostlivosti
Zákonodarci majú udeliť potrebám pacientov s myelómom vyššiu prioritu. Pacienti s myelómom musia mať možnosť aktívnej úlohy v rozhodnutiach, ktoré sa viažu k poskytovaniu ich starostlivosti a dostupnosti k novým a inovatívnym liečebným postupom.

6. Redukcia izolácie, ktorá je charakteristická v živote ľudí postihnutých myelómom a inými zriedkavými typmi rakoviny.
Psychosocialny stres, známy u všetkých pacientov s rakovinou, je pociťovaný akútnejšie u pacientov s myelómom, ktorí čelia väčším ťažkostiam pri hľadaní vhodnej podpory a získavaní vhodných zdrojov informácií o tejto zriedkavej rakovine.10, 11 Vyhradené inštitúcie zdravotnej starostlivosti a iné organizácie pracujúce s onkologickými pacientmi by mali poskytovať dostupné služby na zmiernenie týchto pocitov.

Vytváraním v súčasnosti zvýšeného uvedomia o myelóme, vyzývame na rýchlejšie napredovanie vo vývoji presných diagnostických nástrojov, prístupe k novým liekom, rozvoji viacerých liečebných línií a zvýšení psychosocialnej podpory. Žiaden pacient žijúci s akýmkoľvek, aj zriedkavejším onkologickým ochorením ako je mnohopočetný myelóm, by nemal zostať pozadu v pretekoch o liečbu rakoviny.

Podpísaní:

Myeloma Euronet - Európska sieť skupín pacientov myelomu

European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)

Európska skupina pre transplantáciu krvi a kostnej drene (EBMT)

European Myeloma Network (EMN)
Európska Myelomová Sieť

Lymphoma Coalition

Referencie:

1. International Agency for Research on Cancer. CancerMondial GLOBOCAN 2002 Database. Available at: https://www-dep.iarc.fr/. Accessed May 31, 2006.
2. Phekoo KJ, Schey SA, Richards MA, Bevan DH, Bell S, Gillett D, Møller H. A population study to define the incidence and survival of multiple myeloma in a National Health Service Region in UK. British Journal of Haematology, 2004; 127(3):299-304.
3. National Institutes of Health Osteoporosis and Related Bone Diseases National Resource Center. Myeloma Bone Disease Fact Sheet. Accessed May 31, 2006.
4. Durie BGM. Multiple Myeloma Patient Handbook. 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.
5. Griepp PR, San Miguel J, Durie BGM, Crowley JJ, Barlogie B, Bladé J, Boccadoro M, Child JA, Avet-Loiseau H, Kyle RA, Lahuerta JJ, Ludwig H, Morgan G, Powles R, Shimizu K, Shustik C, Sonneveld P, Tosi P, Turesson I, Westin 6. J. International Staging System for Multiple Myeloma. Journal of Clinical Oncology, 2005; 23(15):3412-3420.
7. Coleman MP, Gatta G, Verdecchia A, Estève J, Sant M, Storm H, Allemani C, Ciccolallo L, Santaquilani M, Berrino F, and the EUROCARE Working Group. EUROCARE-3 summary: cancer survival in Europe at the end of the 20th century. Annals of Oncology, 2003; 14(5):v128-v149.
8. American Cancer Society. Breast Cancer Facts and Figures 2005-2006. Atlanta, GA: American Cancer Society, Inc., 2005.
9. Durie, BGM. Multiple Myeloma, Cancer of the Bone Marrow: Concise Review of the Disease and Treatment Options, 2006 ed. North Hollywood, Ca: International Myeloma Foundation, 2006.
10. Myeloma Euronet, European Network of Myeloma Patient Groups. Geographical Overview. Available at: https://www.myeloma-euronet.org/en/members/geographical-overview.php. Accessed May 31, 2006.
Santos FR, Kozasa EH, Chauffaille Mde L, Colleoni GW, Leite JR. Psychosocial adaptation and quality of life among Brazilian patients with different hematological malignancies. Journal of Psychosomatic Research, 2006; 60(5):505-511.
11. Courtens AM, Stevens F C, Crebolder H F, Philipsen H. Longitudinal study on quality of life and social support in cancer patients. Cancer Nursing, 1996; 19(3):162-169.