Čo znamená myelóm pre pacienta?

Čo znamená mnohopočetný myelóm pre pacienta

Často sa človek považuje za zdravého vtedy, ak nie je chorý, z toho by mohlo vyplynúť, že zdravie je chýbanie choroby. Nemôžeme však takú hodnotu ako zdravie definovať len v zápornom zmysle, preto ak hovoríme o zdraví, máme na mysli určitú rovnováhu, harmóniu alebo dokonca blaho v oblasti telesnej, duševnej, sociálnej a dnes k tomu pridávame i oblasť duchovnú. Takto definuje zdravie WHO. Potom choroba je opakom zdravia.

Dnes vieme diagnostikovať a liečiť množstvo chorôb akútnych, ale i chronických, ktoré majú rôzne príčiny, rôznych vyvolávateľov, rôzne riziká od genetických, po vplyvy životosprávy, prostredia a najviac sa dnes hovorí o civilizačných chorobách, ako sú choroby srdcocievne, obezita, diabetes, depresívne stavy a najmä skupina onkologických ochorení, medzi ktorými je mnohopočetný myelóm alebo tiež plazmocytom. Má rôzne prejavy, rôzne štádiá a z nich vyplývajúce i liečebné postupy. Vyslovene nepriaznivá prognóza mnohopočetného myelómu v minulosti sa podstatne zlepšila, pacienti dlhodobo prežívajú pod kontrolou a liečbou a tak sa objavuje veľmi často otázka ako s mnohopočetným myelómom má pacient žiť.

Prihováram sa ako pacient i lekár s 50 ročnou praxou v jednej osobe. Onemocnenie môže dlho prebiehať skryto alebo s neurčitými príznakmi, ktoré pacient vníma a vysvetľuje si svojím spôsobom. Ale čo keď sa postaví diagnóza, či už na základe príznakov alebo náhodne pri laboratórnom vyšetrení uskutočňujúcim sa z iných dôvodov.

Medzi prvé reakcie pacienta patrí určité zdesenie, sklamanie, dokonca niekedy i šok, ktorý môže byť často spojený s pochybnosťami a nutkavými, nezodpovedateľnými otázkami. Prečo ja? Čo som komu urobil? Ako sa iní chovajú a akú majú životosprávu a pritom sú zdraví. Pochybnosti pacienta vedú niekedy k snahe overiť si diagnózu u iného lekára a niekedy i alternatívneho liečiteľa, čo môže viesť k strate času v liečbe a k progresii choroby.

Nastupujú náročné vyšetrenia, nepríjemné a bolestivé, ako je kostná biopsia a iné. Postupne sa prvé negatívne psychické reakcie utlmia a pacient si uvedomuje realitu svojej choroby a podrobuje sa liečbe.

Vtedy sa dostáva do kontaktu s inými pacientami, i keď nie presne s tou istou diagnózou, ale so závažnými onkologickými chorobami, ktorí prichádzajú na hospitalizáciu a ambulantnú liečbu. Vníma ich úzkostlivé pohľady, nápadnú bledosť, vychudnutie a iné prejavy, vidí ich ležať pod infúziami liekov alebo transfúziami krvi a krvných derivátov. Vníma atmosféru onkologického oddelenia a jeho pacientov a reaguje na ňu každý osobitným spôsobom.

Na priebeh choroby a jej prognózu bude okrem závažnosti choroby a účinnosti liečby výrazne vplývať aj psychika chorého.

Medzi nepríjemné dôsledky zmien zdravotného stavu pacienta treba spomenúť zmeny vzťahu človeka k sebe samému. V prvom rade pacient pociťuje neistotu, úzkosť i strach. Vníma to i jeho okolie, že sa uzatvára do seba, zaoberá sa otázkami čo bude bezprostredne a čo v budúcnosti. Tieto myšlienky súvisiace s chorobou ho zamestnávajú a ovplyvňujú jeho náladu a správanie. Môže dôjsť u neho k negatívnemu hodnoteniu samého seba, poklesu sebaúcty, sebavedomia a sebahodnotenia. V extrémnych situáciách sa môžu objaviť depresívne prejavy smútku, strachu, beznádeje a bezmocnosti a to zvlášť pri zhoršení príznakov choroby, jej progresii.

Závažné sú i sociálne dopady choroby tak v rodine, v zamestnaní, spoločnosti. Mnohopočetný myelóm je chorobou vyššieho veku, čo samo o sebe je spojené s psychickými reakciami a ekonomickými dôsledkami.

Za najdôležitejšiu súčasť liečby okrem citlivého prístupu, odborne i eticky vybavených zdravotníkov, bude predstavovať postoj rodiny a iných blízkych ľudí. Tu je treba zdôrazniť najmä vedomosti, praktické zručnosti a správanie nielen lekárov, ale i sestier. Sestra strávi s pacientom oveľa viac času najmä počas jeho hospitalizácie a často práve úroveň sesterskej starostlivosti je pre pacienta indikátorom kvality pracoviska.

Treba pripustiť, že naši pacienti sú rôzni. Ako osoby poznáme pacientov, ktorí spolupracujú, ale i pacientov kritických, večne nespokojných, až hrubých vo vyjadrovaní a správaní, ba dokonca agresívnych.

Preto vznikla i SMyS, aby pomohla spojiť zdravotníkov a pacientov s mnohopočetným myelómom neformálnym spôsobom, aby mohli spoločne diskutovať, predkladať a riešiť problémy pacientov. Podobné svojpomocné kluby, združenia existujú pre pacientov mnohých chronických chorôb a postihnutí ako sú stomici, epileptici, razštepy chrbtice, Downov syndrom a pod. a veľmi sa osvedčili pre resocializáciu a integráciu týchto pacientov do spoločnosti. Pripravujú relaxačné pobyty, odborné stretnutia a hlavne navzájom si vymieňajú skúsenosti, podporujú sa a najmä motivujú. Do týchto aktivít sa prizývajú, ak majú záujem i rodinní príslušníci, pretože v ich možnostiach je podpora chorého člena rodiny. Chronická choroba mení i postavenie chorého v rodine. Ak je to jeden z rodičov napr. otec - stráca svoje dominantné postavenie a preberá hlavnú zodovednosť za chod rodiny manželka alebo i niektoré z dospelých detí. Zmena funkcie chorého člena rodiny, podmienená prejavmi samotnej choroby a jej prežívania pacientom, jej ekonomickými a sociálnymi dôsledkami výrazne zasahuje do psychiky tak chorého, ako aj celej atmosféry rodiny. I o tom treba otvorene hovoriť a nenechať celú ťarchu problémov len na pacienta a jeho rodinu. V tomto stručnom vystúpení som chcel ako pacient s mnohopočetným myelómom a lekár v jednej osobe prispieť k vzájomnému porozumeniu, spolupráci a tak v dnešnej dobe potrebnej motivácii v našom šľachetnom, humanistickom ponímaní komplexnej problematiky chorých s mnohopočetným myelómom, ich rodinných príslušníkov ako aj zdravotníkov zúčastnených na ich liečbe. Uvažujem i o informačnej telefónnej linke cez Slovenskú myelómovú spoločnosť, ktorá by bola 24 hodín k dispozícii týmto chorým a ich rodinám.

Pridajte sa k nám, aby sme ako jedna veľká a svojím spôsobom skúšaná rodina, splnili toto naše poslanie, pre ktoré sme sa dobrovoľne rozhodli.

Ladislav Šoltés

Mám chronické ochorenie krvotvorby - Čo ďalej?

Vážení priatelia,

diagnóza choroby krvi a krvotvorných orgánov, najmä ak má názov onkologického ochorenia je pre každého dôvodom vážneho zamyslenia o jeho povahe, liečiteľnosti a následkoch pre ďalší život!
Je realitou, ktorá nás často prekvapí alebo je výsledkom určitých príznakov, ktoré sme nepovažovali za vážne!

Mnohopočetný myelóm, je práve takým ochorením, ktorého priebeh je dlhodobý a pri jeho nerozpoznaní vedie ku vážnym komplikáciám.

V súčasnosti každodenne počúvame, že civilizácia značne zhoršila životné prostredie a tiež máme mnoho informácii o negatívnych následkoch fajčenia, alkoholizmu, nesprávnej výživy, nadmerného používania liekov a častých infekcií na ľudský organizmus. No, kým sa cítime pomerne dobre a o chorobe nevieme - myslíme si, že sa nás to netýka!

Aké sú príčiny mnohopočetného myelómu (MM)?

Je prvou otázkou chorého alebo jeho príbuzných - lekár odpovedá na základe súčasných poznatkov vedy a chorého obyčajne neuspokojí - pretože v biologii nášho organizmu sa uplatňuje a spolupôsobí niekoľko faktorov - komplex príčin:

1. vrodená náklonnosť vyplýva z kombinácie ľudských génov - nízkomolekulových bielkovín s určitou štruktúrou a špecifickým metabolizmom, podobne ako poznáme metabolizmus naších živín - bielkovín, tukov, uhľovodanov.
Tieto dedíme ako tzv. genóm (asi 35 000 génov). Nachádzajú sa v každej bunke a pri delení buniek sa prenášajú podľa zákonov dedičnosti. Nádorové choroby nie sú dedičné, avšak sa určitá náklonnosť prenáša práve tým, že aj naše gény sú ovplyvniteľné vo svojom metabolizme práve vplyvom vonkajších faktorov (biochemické- metylačné, oxidatívne, radiačné, vírusové, bakteriálne a ďalšie). Poruchy génov sú príčinou chromozómových abnormalít, ktoré sa štandardne vyšetrujú pri diagnostike MM.

2. zo získaných (vonkajších) príčin sa zdôrazňujú najmä opakované vírusové a bakteriálne infekcie, ktoré menia imunitnú odpoveď v tom, že sa tvorí jeden druh (klon) lymfocytov a z nich sa diferencuje jeden klon plazmatických buniek produkujúcich 1-typ imunoglobulínu ( na rozdiel od tvorby 5 tried Ig). Táto zmena - imunodeficit zapríčiňuje pokles tvorby protilátok potrebných pre normálne imunitné procesy.

Príkladom týchto zmien je skutočnosť, že zhubné procesy lymfocytov - maligné lymfómy, prejavujúce sa najčastejšie nádorovým zväčšením lymfatických (miazgových) uzlín a mnohopočetný myelóm sú najčastejším nádorovým ochorením krvotvorby.

Na význam opakujúcich sa infekcií poukazujú aj ďalšie skutočnosti : V USA je výskyt MM v čiernej rase (hygienické a infekčné príčiny) 9-12 /100 000 obyvateľov. Ročný výskyt nových prípadov v USA sa v poslednom období zvyšuje z 15 000 na 19 000 (dlhodobo liečených je
> 60 000).

V Európe (a v bielej rase) je výskyt 3-4 / 100 obyvateľov, avšak niektoré štatistiky udávajú 6-9 / 100 000 obyvateľov. V Anglii je výskyt nových ochorení ročne cca 3000.

Na Slovensku evidujeme ročný nárast cca 400 nových ochorení a v liečení je priemerne 1 500 chorých.

Z uvedených ukazovateľov vyplýva, že v čiernej rase je MM prvým najčastejším procesom a v bielej rase je druhým, za maligným lymfómom.
Zvýšený výskyt maligných lymfómov sa pozoruje najmä v oblastiach s vysokým výskytom AIDS.

Preto sa celosvetový výskum zameriava na náročné štúdie v molekulovej genetike ale aj vo výskume nových liekov, ktoré zlepšujú liečiteľnosť a tým aj predpoveď týchto ochorení.

Vážení priatelia,

v klinických a laboratórnych prejavoch MM existuje veľká pestrosť a variabilita. Poznáme atypické varianty s rôznou prognózou a aj s rôznym liečebným postupom.
Doporučujem pacientom a nelekárom, aby dôverovali lekárom a vysokej úrovni medicíny v našom štáte ! Nedostatočné a často nesprávne informácie Vás môžu znepokojovať, preto otvorene sa pýtajte a zdôverte špecialistom v tejto problematike!

S pozdravom

Dr. Sakalová.
Katedra hematológie a transfúziológie SZU a LFUK, Bratislava

Ladislav Šoltés, A. Sakalová